Sclerosi multipla, il decalogo della sinergia

La sclerosi multipla colpisce circa novemila persone nel Lazio ed è in aumento soprattutto tra le donne e i giovani. Una comunicazione attiva con il neurologo sulle proprie aspettative di vita quotidiana e sugli eventuali sintomi può aiutare ad aumentare la consapevolezza sull’evoluzione della malattia, a identificare le terapie più idonee e a migliorare la qualità delle cure. Proprio l’importanza di un percorso decisionale condiviso è stato il tema discusso durante l’evento WillChair Table, organizzato da Novartis in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) e i rappresentanti dei sette centri di riferimento della sclerosi multipla della Regione Lazio.

Nell’occasione, giovani neurologi e persone con la sclerosi multipla si sono seduti insieme allo stesso tavolo per chiedere una collaborazione più stretta e per firmare “Il Manifesto della Sinergia Multipla”, un patto in 10 punti che indica gli elementi imprescindibili per instaurare un dialogo medico-paziente realmente partecipativo, a vantaggio di una migliore gestione della malattia. «La Sclerosi Multipla è una sfida complessa così come la sua gestione. Una sua corretta presa in carico non può prescindere da un approccio multidisciplinare che mette al centro la persona, i suoi bisogni, le aspirazioni e la qualità di vita – ha dichiarato la presidente della sezione Aism di Roma, Lucia Palmisano – Le persone che convivono con la sclerosi multipla dovrebbero essere parte integrante e coinvolte attivamente nel processo di cura. È altresì importante – ha aggiunto – che gli operatori sanitari informino adeguatamente e coinvolgano i pazienti nel processo decisionale. La persona con sclerosi multipla deve quindi percepire di non essere sola davanti alla malattia e avere la possibilità di condividere non solo informazioni cliniche, ma anche dubbi e paure con il proprio medico. Tutto questo, insieme al supporto di un’associazione come Aism, potrà essere d’aiuto per andare oltre la malattia e iniziare a progettare il proprio futuro». 

Il coinvolgimento attivo dei pazienti può fare la differenza nel dare un supporto concreto e nell’ottimizzare il percorso di cura della sclerosi multipla, potendo oggi contare su numerose terapie capaci di rallentarne il decorso e prevenire la disabilità. Il professor Claudio Gasperini, direttore Uoc di neurologia e neurofisiopatologia del San Camillo-Forlanini e coordinatore del Gruppo Sin per la sclerosi multipla, ha sottolineato come l’approccio alla gestione della sclerosi multipla abbia fatto notevoli passi in avanti. «Oggi – ha detto – abbiamo a disposizione terapie sempre più efficaci, capaci di rallentare il decorso della malattia fin dall’esordio dei primi sintomi. La pratica clinica ci sta dimostrando che stimolare i pazienti a partecipare attivamente alle decisioni terapeutiche, non solo ci aiuta a scegliere la soluzione più performante dal punto di vista clinico – ha concluso – ma può anche migliorare i risultati del percorso terapeutico stesso a vantaggio dell’autonomia e della qualità di vita del pazienti».