Patologie rare ai tempi del coronavirus: uno su due ha interrotto la terapia

Malattie rare al tempo del Coronavirus, una questione che pone seri problemi. Per quanto riguarda i bisogni dei pazienti con malattie rare ha evidenziato un sondaggio realizzato dall'Istituto superiore di sanità e Federazione italiana malattie rare tramite il portale Malattie rare del ministero della Salute e Iss alla grande maggioranza è stato garantito l'accesso ai farmaci, ma più di metà dei pazienti hanno segnalato difficoltà nel programmare visite e controlli.

Dal 23 marzo al 5 aprile fa sapere l'Iss sono stati raccolti 1.174 questionari: l'80% circa sono stati compilati nei primi tre giorni di lancio. Le risposte rappresentano le istanze di persone che sono affette da 321 patologie singole e 156 con patologie multiple.
Dall'analisi effettuata emerge il dato che il 52% dei partecipanti ha rinunciato o interrotto i percorsi terapeutici (il 46% delle interruzioni è stato consigliato dal medico dei centri di riferimento, medico di medicina generale o dal pediatra di libera scelta).

Al 23 marzo sono inoltre riportati problemi di continuità terapeutica nel 54% delle persone. È stata anche segnalata la mancanza di assistenza sanitaria e sociale (31%). Segnalati anche casi di carenza di farmaci o ausili sanitari e trasporti (16%). Un dato rassicurante è che già alla fine di marzo, la consegna a domicilio dei farmaci era garantita (80% di quelli che ne hanno necessità). Altri bisogni evidenziati dal sondaggio sono quelli informativi (38%). In particolare, sono state richieste informazioni sulle correlazioni fra Covid-19 e la propria patologia (21%), o il rischio di essere sottoposti a terapie anti-Covid che possano interferire con la propria patologia.