Bimbo con rara malattia senza assistenza. «Stanno giocando con la vita di mio figlio»

Il Pai prevede 12 ore di assistenza infermieristica giornaliera, cinque ore di fisioterapia respiratoria, cinque ore di riabilitazione motoria, tre ore di terapia Tnpee e due ore di logopedia. Ogni intervento ha un ruolo preciso: mantenere attivi i muscoli, aiutarlo a muovere una mano, sostenere la testa, evitare il peggioramento. Ma soprattutto, la fisioterapia respiratoria è fondamentale per drenare i muchi dai polmoni: senza di essa, il rischio di infezioni e complicazioni è altissimo.
Tutto, però, si è inceppato il 7 novembre, quando il nuovo sistema di assistenza — suddiviso tra tre cooperative sociali — avrebbe dovuto garantire la continuità delle cure. L’avvio, previsto per il 1° dicembre, è saltato: due delle tre cooperative si sono ritirate all’ultimo momento, dichiarando di non avere personale sufficiente. La terza, la vecchia cooperativa, si è ritrovata da sola a reggere un carico insostenibile, tra disorganizzazione, ritardi e presenza a singhiozzo.

Il risultato è drammatico: il bambino non riceve più la fisioterapia respiratoria e la riabilitazione motoria, mentre l’assistenza infermieristica è diventata sporadica. “Non sappiamo neppure quando vengono”, raccontano i genitori, costretti quasi ogni giorno a chiamare la polizia per far constatare l’assenza del personale previsto.
Le conseguenze non hanno tardato a manifestarsi. «Stanno giocando con la vita di mio figlio», denuncia la madre. «È già peggiorato, non sta più come prima. La terapia respiratoria è un salvavita: senza, i suoi polmoni si stanno riempiendo di secrezioni». Un'accusa durissima, ma sostenuta da fatti documentati: la mancanza di assistenza mette a rischio la salute di un bambino fragile, che necessita continuità, tempestività e competenza.
E la polizia viene chiamata con costanza, anche l'8 dicembre scorso, l'informativa sarebbe già in procura.