Il messaggio di Francesco Crispino Perna: «Io non mollo»

Davanti a una diagnosi inaspettata, a quella vita che viene stravolta da un momento all’altro, alla paura che prende il sopravvento, non è semplice, sicuramente, reagire. Si entra in un tunnel da cui sembra difficile trovare la luce. Invece, lui, Francesco Perna, per tutti Crispino, seppur non con poche difficoltà, ha trovato la forza di reagire, di trasformare il dramma della malattia, l’Atassia di Friedreich (una rara malattia neurodegenerativa che colpisce principalmente il sistema nervoso, il sistema muscolo-scheletrico e il cuore) in un’occasione di rinascita. E lo ha fatto attraverso lo sport e una straordinaria forza di volontà. Crispino è diventato un atleta paralimpico di ciclismo, e con la sua handbike ha tagliato tanti traguardi, vincendo la sfida più grande: essere di esempio soprattutto per le future generazioni.

Francesco, quarantatreenne, di Monte San Giovanni Campano, ha intrapreso subito la sua missione con caparbietà, molta forza e un coraggio che sono diventati fondamentali per affrontare ogni giorno la sua lotta contro l’Atassia di Friedreich. Il suo motto “#iononmollo” continua ad accompagnarlo. E proprio dal motto “Io non mollo” prende nome l’associazione da lui presieduta. Abbiamo incontrato Francesco in un locale a Monte San Giovanni Campano. Accompagnato da una sua amica, Annalisa. Sono arrivati insieme, a guidare l’auto, la sua auto, proprio Francesco. Sale poi su quella che, inevitabilmente, è diventata un’altra amica: la sua sedia a rotelle. Tra un caffè, un cappuccino e un biscotto, cominciamo la nostra piacevole chiacchierata.

Quando hai scoperto di essere affetto dall’Atassia di Friedreich?

«Era il 20 luglio 2007. Ricordo che mi colpì una parola su tutte: sedia a rotelle. Sì, perché non sarei più riuscito a camminare. La mia malattia sarebbe stata degenerativa. Sapere che non ci sarebbe stata una cura mi devastò. E ho subito pensato che avrei procurato, seppur senza volerlo, un dolore anche ai miei genitori. Ricordo che cercammo di farci forza e coraggio, anche con uno sguardo. Senza parlare».

Com’è il Francesco di oggi rispetto a ieri?

«Il Francesco di oggi è sicuramente più motivato e più forte, perché la vita mi ha portato, inevitabilmente, ad esserlo. Per cause di forza maggiore. Ho dovuto subito combattere con la malattia. Se ti rendi
vulnerabile la malattia peggiora molto velocemente, ed essendo giovane non volevo e non potevo permetterlo».

La tua forza da dove viene e a chi vuoi trasmetterla?

«La mia forza arriva dal rapporto che ho con chi mi sta vicino, da familiari, amici, dalle persone che mi hanno sempre incoraggiato. Non voglio e non posso deluderli. Voglio dare forza a chi forza non ha: ho voluto testimoniare che anche seduti su una sedia a rotelle si può affrontare la vita. Impossibile è un termine che andrebbe cancellato dal vocabolario, perché la determinazione ti fa fare cose impensabili. La vita pensava di non avermi dato il diritto di replica, lo sport è stato una rivalsa. Dal giorno che ho ricevuto la diagnosi ho avuto il desiderio di diffondere forza e speranza, perché la vita è fatta di andate e ritorni dove solo tu puoi essere l’artefice del risultato».

Continui a promuovere eventi per raccogliere fondi per la ricerca contro l’Atassia di Friedreich...

«Credo che sia fondamentale raccogliere fondi destinati alla ricerca, perché quando una cura non c’è, ogni goccia può fare un oceano. Organizzo eventi per raccogliere fondi sperando che un giorno si possa arrivare a una cura definitiva; io sono in un’età avanzata, ma è importante che le future generazioni possano avere una vita degna di essere vissuta».

Quanto ti alleni?

«Attualmente mi sto allenando a casa. Non è sempre semplice trovare qualcuno che ti accompagni, ma questo non deve essere motivo di resa. Continuo ad allenarmi nonostante in casa sia più dura, non vedi la luce, non senti il vento che ti accarezza il viso. Per me è importante uscire, anche perché credo che quando la gente osserva e vede la forza che ci metto per affrontare la malattia, possa essere motivo di affrontare le difficoltà della vita sempre con il sorriso, nonostante tutto».

Al periodo del lockdown risale il libro “Andata e ritorno”. Come è nata l’idea?

«Con l’amico e giornalista Alessandro Andrelli abbiamo raccontato la mia storia, il mio viaggio “Andata e ritorno”. L’opera di Andrelli che con la sua Agenzia di Comunicazione AG Creative ha curato i dettagli tecnici, editoriali e produttivi del libro, è completamente autoprodotto grazie anche all’associazione “Io non mollo” e parte del ricavato è devoluto sempre alla ricerca sulla Atassia di Friedreich».

Il libro è diventa anche inclusivo con la versione in CAA (comunicazione aumentativa alternativa)...

«Sì, è totalmente inclusivo. Stampato anche in versione CAA, comunicazione aumentativa alternativa pensata per studenti con disturbi comunicativi complessi e/o disturbi del linguaggio. Il progetto è nato grazie alla mia amica e professoressa Francesca Visca, all’alunno Nicolò e alla collaborazione dell’istituto comprensivo di Monte San Giovanni Campano. Abbiamo subito sposato questo straordinario progetto perché il nostro intento è quello di promuoverlo nelle scuole e che sia comprensibile a tutti. Abbiamo fatto stampare il libro con il sostegno di preziosi sponsor come “Pasqualitto”, “Arcmedia” e “Centro divenire frammenti”. Presto ci sarà anche la versione audiolibro per i non vedenti. Un sogno che si avvera».

Prosegue il tour nelle scuole per portare il tuo messaggio. Che sensazioni provi quando sei davanti agli studenti?

«Le sensazioni sono forti. I ragazzi sono molto educati, attenti. In tv spesso emergono storie di ragazzi bulli, che non riescono a stare insieme. Io, invece, ho sempre trovato ragazzi straordinari. Vedo che mi ascoltano attentamente. Qualcuno addirittura mi scrive sui social. Mi dice che rimane colpito dalle mie parole. Sentirsi dire da un ragazzo, una ragazza di 12-13 anni, che sono stati colpiti dalle mie parole, dai miei messaggi, sicuramente mi riempie di gioia».

Il 30 aprile appuntamento a Veroli con una mattinata di sport paralimpico...

«L’evento si svolgerà al palazzetto dello sport “Palacoccia” e coinvolgerà anche gli studenti. I ragazzi potranno, inoltre, provare varie discipline sportive».

A settembre, invece, al Teatro Stabile di Isola del Liri torna l’evento “Per quelli come noi”...

«Si tratta della seconda edizione del format nato dalla collaborazione tra il Comitato provinciale Unicef di Frosinone e l’associazione “Io non mollo”. L’obiettivo è quello di sensibilizzare in primis gli alunni all’importanza dell’attività sportiva e poi far capire loro quanto sacrifici facciamo noi diversamente abili per affrontare la vita».

Qual è il complimento più bello che hai ricevuto?

«Ce ne sono stati molti di complimenti ricevuti in questi anni, soprattutto quando mi scrivono e inviano messaggi. Nelle scorse settimane, dopo uno degli eventi nelle scuole, tenuto a Broccostella, una mia amica mi ha scritto che la nipote, che frequenta l’istituto, è rimasta colpita dalle mie parole e aveva espresso il desiderio di scrivermi e di leggere il mio libro. Tutto questo mi spinge a fare ancora meglio, vuol dire che il mio messaggio arriva».

Come affronti le giornate “no”?

«Le affronto sapendo che devo comunque riprendere in mano la mia vita, che non devo farmi togliere il sorriso, la speranza».

Tra gli eventi come non citare la cena arrivata lo scorso anno alla sesta edizione...

«Cene a cui partecipano tanti amici e persone che sostengono i miei progetti finalizzati sempre a raccogliere fondi per la ricerca e per questo ringrazio di cuore tutti i partecipanti e gli sponsor».

Hai attraversato, in questi anni, diversi comuni della Ciociaria con la tua hanbike. Ogni tappa una scoperta?

«È stato bello vedere i volti della gente che incontravo per strada sorridermi e incitarmi. E il sorriso è un’arma vincente».

Chi ti senti di ringraziare?

«Il ringraziamento più grande, questa volta, voglio rivolgerlo in primis a me stesso, perché penso che con il mio percorso sto dando dignità a molte persone per affrontare le difficoltà in maniera adeguata. E, ovviamente, ringrazio la mia famiglia, i miei genitori Pasquale e Cristina, i miei amici, e quanti mi danno la forza di continuare a dire “Io non mollo”.