I piccoli pazienti al centro del percorso di cura

La casa di cura Villa Alba di Veroli figura tra le realtà coinvolte nel processo che ha portato alla stesura delle Linee Guida sull’autismo in bambini e adolescenti dell’Istituto Superiore di Sanità. Il lavoro clinico e riabilitativo del territorio entra così anche nei percorsi nazionali. A spiegare il valore di questo impegno e l’importanza di diagnosi precoce, presa in carico e segnali da non sottovalutare, la dottoressa Maria Nicoletta Aliberti, neuropsichiatra infantile e direttore sanitario del centro.

Dottoressa, quanto è importante l’individuazione precoce dei disturbi dello sviluppo?

«L’individuazione precoce dei disturbi dello sviluppo è decisiva, poiché consente di intervenire nei momenti di maggiore plasticità del sistema nervoso del bambino, aumentando in modo significativo l’efficacia dei trattamenti e riducendo il rischio che le difficoltà si consolidino nel tempo. Obiettivo perseguibile è quindi il miglioramento della qualità di vita del bambino e della sua famiglia. In questa prospettiva, tutte le strutture del gruppo Ini Villa Alba, dedicate alla diagnosi e alla cura dei disturbi dello sviluppo in età evolutiva e adolescenziale, lavorano con un approccio orientato non solo alla salute in senso stretto, ma a un benessere complessivo, con una visione “globale e integrata” della persona, della famiglia e del suo contesto di vita e con un’attenzione costante all’integrazione e reinserimento sociale».

Come si articola il percorso diagnostico in neuropsichiatria infantile?

«È un processo strutturato e multidisciplinare e si articola in fasi progressive e coordinate. Si parte con la visita specialistica neuropsichiatrica infantile, che prevede la raccolta della storia evolutiva del bambino, il colloquio con il bambino e con i suoi genitori, l’esame clinico e l’osservazione delle modalità di adattamento, comunicazione, relazione ed esplorazione del bambino o dell’adolescente. Vengono inoltre analizzati i bisogni del bambino e della sua famiglia. I dati raccolti consentono di formulare un’ipotesi diagnostica, per la cui conferma sono attivate valutazioni mirate (psicologiche, neuropsicologiche, logopediche, psicomotorie, educative) e, quando necessario, consulenze specialistiche. In tutte le strutture del gruppo Ini-Villa Alba le consulenze mediche specialistiche includono, tra le altre, fisiatria, pediatria e odontoiatria; sono inoltre previste consulenze e terapie psicologiche. Il percorso si conclude con una restituzione alla famiglia di diagnosi, relativa certificazione e delle indicazioni terapeutiche e psicoeducative».

Come si svolge l’attività clinica e riabilitativa?

«L’attività clinica e riabilitativa mette il bambino o l’adolescente al centro e mira a riconoscere e valorizzare le sue risorse, a sostenere le sue difficoltà e quelle dell’intero contesto di vita. Gli interventi possono includere terapie individuali o di gruppo e sono condotti da neuropsichiatri infantili, psicologi, logopedisti, terapisti della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, pedagogisti, educatori e tecnici del comportamento. L’attività clinica e riabilitativa è costruita attorno a un progetto individuale, monitorato nel tempo e documentato nella cartella clinica riabilitativa, con scale di valutazione e controlli periodici. L’approccio è orientato alla personalizzazione, all’umanizzazione della cura e alla continuità del percorso».

In quali ambiti è possibile attivare un percorso riabilitativo e come viene definito l’intervento più adatto?

«Il percorso riabilitativo può essere attivato in regime ambulatoriale e semiresidenziale per l’età evolutiva (0-18 anni) e in regime residenziale per la fascia adulta, a seconda del bisogno clinico e del livello di supporto necessario, e può prevedere il coinvolgimento e il supporto anche nei contesti di vita, quali quello familiare e scolastico. L’intervento più adatto viene definito attraverso una valutazione accurata e condivisa dall’equipe multidisciplinare, tenendo conto dell’età, del tipo di difficoltà, della gravità del disturbo e delle esigenze della famiglia. Gli ambiti di intervento comprendono, tra gli altri, l’area neurologica e neuromotoria, l’area psicomotoria, l’area logopedica, l’area cognitiva/neuropsicologica, l’area psicologica e l’area psicopedagogica/educativa e occupazionale».

In che modo vengono accompagnate e sostenute le famiglie lungo l’intero percorso diagnostico-terapeutico?

«La famiglia è parte integrante e fondamentale del percorso di cura del proprio figlio. Fin dall’inizio viene coinvolta attraverso momenti di ascolto, informazione e condivisione delle scelte terapeutiche. I genitori ricevono supporto psicologico, indicazioni pratiche e strumenti utili per comprendere le difficoltà del figlio e affrontare le sfide quotidiane. Un costante “camminare insieme” aiuta a ridurre il senso di smarrimento, favorisce una collaborazione efficace con i professionisti e rafforza il ruolo educativo e di sostegno della famiglia. A tal fine, nel percorso di cura, sono costantemente previsti momenti di condivisione del trattamento riabilitativo svolto dal singolo terapista, visite periodiche con il medico specialista di riferimento, indicazioni e programmi utili anche da svolgere a domicilio, spazi di counseling individuale e di gruppo e parent-training, rivolti sia alle famiglie sia, quando necessario, agli operatori scolastici coinvolti, con la supervisione del medico di riferimento».

Quali miglioramenti o risultati ci si può attendere?

«Gli esiti dipendono da molti fattori, tra cui la precocità dell’intervento, la tipologia del disturbo e la continuità del percorso terapeutico, ma gli obiettivi principali sono il miglioramento delle autonomie, della comunicazione, delle funzioni cognitive (attenzione e memoria), delle abilità motorie e delle competenze relazionali, con una ricaduta diretta sulla qualità di vita. In molti casi si osservano miglioramenti significativi nelle abilità comunicative, cognitive, relazionali ed emotive, oltre a una maggiore autonomia nelle attività quotidiane. Anche quando il disturbo ha un andamento più complesso, un intervento adeguato consente di valorizzare le potenzialità del bambino o dell’adolescente e di migliorare il suo adattamento nei diversi contesti di vita».

Come viene favorita l’integrazione sociale dei giovani pazienti?

«L’integrazione sociale rappresenta l’obiettivo primario: la riabilitazione assume il significato di uno strumento personalizzato, flessibile e modulato sulle caratteristiche in evoluzione di ogni singolo bambino e del sistema familiare, ma sempre allineato alle linee guida e alle Linee di indirizzo e raccomandazioni nazionali. A scuola l’integrazione viene sostenuta attraverso rapporti costanti con famiglie e istituti scolastici. Sono previsti anche momenti dedicati di confronto e counseling, utili a costruire una rete educativa coerente tra casa, scuola e riabilitazione. Nella quotidianità, le attività di gruppo, le attività sportive e ludico-ricreative e i percorsi di terapia occupazionale ed educativa mirano a sviluppare competenze di collaborazione, rispetto delle regole, gestione delle emozioni e autostima. Nel semiresidenziale, inoltre, l’organizzazione delle giornate è pensata per sostenere routine, abilità pratiche e socializzazione nel gruppo terapeutico, mediato dall’intera equipe riabilitativa».