Alla nascita, avvenuta all'ospedale di Sora in una fredda giornata di gennaio del 2012, Thomas era sano. Apparentemente.  

IL RACCONTO DI MAMMA SONIA

"Il pediatra mi ha consigliato di sottoporlo allo screening per la Sids (morte in culla), un elettrocardiogramma e una visita cardiologica. Ottenni un appuntamento all'ospedale di Frosinone dopo 7 mesi. Cinque minuti per sentirmi dire: "Signora, suo figlio è affetto dalla Sindrome di Wolff Parkinson White; qualcuno in famiglia ha lo stesso disturbo?". Mai sentita quella malattia, che metteva paura sin dal nome. Mi venne spiegato che talvolta si può verificare la morte a causa di un arresto cardiaco, però potevo stare "tranquilla", il bambino era piccolo e poteva avere una vita "normale". Ma potevo stare tranquilla sapendo che mio figlio aveva una sindrome al cuore?".

A Roma tra paure e speranze
"Contattai la Clinica Pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma. Anche lì l'appuntamento era per l'anno successivo, ma palesai il problema e quindici giorni dopo ci ritrovammo nelle mani della cardiologa pediatrica, la dottoressa Giovanna Bosco. Ogni sei mesi toccavano a Thomas elettrocardiogramma, visita cardiologica e holter ecg dinamico, il cui esito conoscevamo solo 3/4 mesi dopo".

L'inferno in una sera
"Dopo il suo quinto compleanno, il cuore di Thomas ha iniziato a battere all'impazzata. Alle 23.00 era ancora sveglio e giocava quando, all'improvviso, è diventato pallido e lamentava dolore al petto e alla testa. Nonostante il panico, abbiamo messo in pratica le manovre di Valsalva che ci aveva insegnato la dottoressa e ci siamo precipitati all'ospedale di Cassino.

Il pediatra di turno ha provato a praticare l'occlusione di naso e bocca con il ghiaccio, senza successo. La tachicardia era a 289 battiti al minuto e, dopo aver disposto di preparare la fiala di adenosina per interrompere la tachicardia parossistica sopra ventricolare, nessuno ha voluto somministrargliela, in quanto il Santa Scolastica non ha la terapia intensiva pediatrica, essenziale in caso di arresto cardiaco o altre complicazioni.

Dopo due ore siamo stati caricati su un'ambulanza non attrezzata per bambini. Ha subito tre ricoveri nei tre mesi successivi, perché la terapia farmacologica non funzionava e l'intervento era troppo rischioso alla sua età. Gli imprevisti non sono mancati neppure a Roma: mancando il reparto di cardiologia pediatrica, Thomas è stato ricoverato in oncologia pediatrica e poi in pediatria, rischiando di contrarre anche la varicella. Abbiamo quindi contattato il primario di Cardiologia e Aritmologia del Bambino Gesù di Roma - Palidoro, il dottor Fabrizio Drago, che, a causa delle persistenti aritmie e tachicardie, ha disposto il quarto ricovero del nostro guerriero.

La nuova terapia lo costringe ora ad assumere 3 dosi di antiaritmico ed 1 dose di betabloccante al giorno. Fino al momento dell'intervento – che avverrà in sicurezza quando avrà raggiunto i 30 chili di peso, anche se in caso di emergenza si interverrebbe comunque - dovrà assumere farmaci che non sono testati sui bambini in quanto le case farmaceutiche non hanno convenienza a produrli nei dosaggi pediatrici: noi genitori siamo dovuti diventare bravi ad effettuare la diluizione nei dosaggi necessari, finché non abbiamo trovato una farmacia che predispone una preparazione galenica".

Doppio appello
"Gli occhi di nostro figlio che ci chiedono di dargli un cuoricino nuovo mi spingono a fare qualcosa perché la situazione nella nostra provincia cambi. Non è possibile che bisogna sempre seguire la strada di Roma per trovare strutture e attrezzature idonee e che i nostri ospedali non sono attrezzati neppure per il trasporto di pazienti pediatrici. Sarebbe inoltre necessario sottoporre tutti i bambini, al momento della nascita, agli opportuni controlli del cuore. In fondo, il cuore è il motore della vita e, anche se il paragone può sembrare azzardato, andrebbe controllato e provato come si collaudano i motori delle auto prima che siano messe su strada".

PAROLA AL CARDIOLOGO

Il dottor Stefano Pardi, Responsabile della Uoc Cardiologia Utic ospedale Santa Scolastica di Cassino, ha spiegato che le tachicardie parossistiche sono aritmie molto comuni, si manifestano ad ogni età e sono caratterizzate da un aumento della frequenza cardiaca ad esordio brusco e improvviso di durata variabile, da pochi secondi, alcune ore o anche giorni. Possono presentarsi in individui sani o essere congenite.

La tachicardia sopraventricolare della Sindrome di Wolf-Parkinson-White è dovuta alla presenza di un fascio anomalo di conduzione, fascio di Kent, che cortocircuita la normale conduzione dell'impulso elettrico cardiaco, determinando crisi di tachicardia ad elevata frequenza (180-300 battiti al minuto). Il sintomo tipico è la forte palpitazione a volte accompagnata da dolore toracico e disturbi respiratori. Per individuare l'anomalia basta un semplice elettrocardiogramma, che oggi si raccomanda di eseguire subito dopo la nascita. 

Essa è facilmente e definitivamente curabile con un intervento di ablazione transcatetere percutanea: dopo aver eseguito un "mappaggio" del sito aritmico e identificata la via anomala, si operano delle lesioni mediante radio frequenza o crioablazione che interrompono il cortocircuito. Le ultime linee guida hanno abbassato da 12 a soli 8 anni l'età del primo controllo elettrofisiologico e nei casi fortemente sintomatici anche il trattamento di ablazione.

In mani esperte la procedura può considerarsi sicura e ormai di routine; è importante però rivolgersi a centri specializzati. I nostri laboratori di elettrofisiologia e aritmologi sono tra i migliori in Europa e in numerosi centri di eccellenza italiani si eseguono numerosissime procedure che trattano e risolvono definitivamente queste ed altre forme di aritmia nei piccoli pazienti.