Affetto da sclerosi multipla, è costretto ormai da anni in un corpo che lo tiene prigioniero. Daniele Di Ruzza, quarant'anni, frusinate, è una persona brillante, un artista, un prestigiatore, un musicista. Ma non parla, comunica attraverso attrezzature particolari eppure riesce ad esprimersi, con l'aiuto degli operatori, dei caregiver e dei volontari dell'Aism.
Ora è ospite del reparto di riabilitazione di Città Bianca a Veroli, struttura del Gruppo INI. Prigioniero di un corpo malato con una diagnosi che risale a quando era quindicenne, Daniele ha scritto un libro, "E allora io mi vesto di sogni", edito da Bonfirraro, per sostenere la sua causa e i costi che con la famiglia deve affrontare pur con il sostegno e l'aiuto concreto delle istituzioni, Asl in primis.
L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla gli ha organizzato un'intervista per permettergli di raccontare la sua storia, con il contributo della regista Maria Amata Calò e di una troupe Rai.
Maria Amata Calò ha incontrato la prima volta Daniele alcuni anni fa e dall'iniziale conoscenza è nata un'amicizia che ha permesso alla regista di approfondire il significato della malattia e il suo progressivo aggravamento e di comprendere i percorsi di assistenza e supporto che vengono erogati in casi come quello di Daniele. Procedure complesse, a volte difficili da affrontare sia dagli ammalati che dai loro caregiver, spesso i familiari in prima persona.
Si è costituita una validissima rete, attorno a Daniele, composta dai volontari, dall'Aism, dalla Comunità Nuovi Orizzonti e dalla società Dica che ha fornito al paziente il puntatore ottico con il quale oggi il giovane comunica e che gli permette di "essere" nonostante le evidenti difficoltà che la malattia gli procura.
«Daniele ha tante cose da dire – spiega la Calò – Ci sono "pillole" da divulgare per amplificare la consapevolezza di ciascuno sul significato e sul quotidiano della sclerosi multipla». L'intervista, realizzata nei giorni scorsi nel reparto R1, avrà indubbiamente un impatto su quella parte dell'opinione pubblica televisiva che appare sempre più sensibile alle problematiche umane, sociali e sanitarie. Servirà a smuovere le paludi normative e gestionali della sanità pubblica?
Oggi gli operatori di Ini Città Bianca di Veroli assicurano un servizio, una protezione. Ma non un futuro a medio termine. E sul piano generale tanti altri Daniele sono sostenuti solo dall'abnegazione e dalla solidarietà della rete dei caregiver, senza un progetto, una linea generale di assistenza sociale e sanitaria. Il futuro? Un'incognita.