Non esistono "limiti" reali per chi ha grandi obiettivi all'orizzonte. Non esistono confini che non possano essere valicati né frontiere capaci di isolare l'animo. La giornalista, blogger, collega Mimma Panaccione lo sa. E per questo conduce una battaglia - da malata metastatica - che diventa una testimonianza di vita, oltre che un aiuto concreto.
Per chi la conosce è un ottimo allenamento per tenere il cervello sempre vigile, per gli altri diventa un fulmine a ciel sereno che piomba sulle preudo-certezze, le ribalta e riporta la barra a dritta. Parla dritto al cuore, non utilizza fronzoli e le sue "guerre" sono diventate nazionali. Un lungo percorso iniziano dentro di sé, tra coscienza e auto consapevolezza di fronte alla malattia arrivata all'improvviso, e diventato cammino per gli altri. Ha iniziato con Europa Donna, un movimento nato anni fa con l'obiettivo di rispondere efficacemente ai bisogni crescenti delle donne rispetto alla patologia, dove è membro della Commissione sul tumore al seno metastatico. Poi ha creato l'associazione "Tumore al seno metastatico – Noi ci siamo": lei e tante altre donne impiegano tempo ed energie per creare una rete nazionale di aiuto e collaborazione.
E ora partecipa a "Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico" promossa da Pfizer in collaborazione con Fondazione Aiom e Europa Donna Italia, per rompere il muro di silenzio che ancora oggi circonda questa malattia e dare voce alle pazienti, costrette spesso ad affrontare solitudine ed emarginazione. Sentimenti che caratterizzano, in genere, il vissuto quotidiano delle pazienti: "Convivere col tumore al seno metastatico significa avere l'esistenza limitata e scandita da una malattia per la quale al momento non vi è la prospettiva della guarigione ma che grazie alle nuove terapie è possibile oggi cronicizzare". Spiega Mimma Panaccione.
A questi sentimenti darà voce la campagna "Voltati. Guarda. Ascolta", articolata in due fasi; la prima, dedicata alla raccolta delle storie che le pazienti saranno invitate a scrivere e caricare sul sito voltatiguardaascolta.it, si concluderà il prossimo 15 luglio. Nella seconda fase, tre delle storie pervenute, che secondo il parere di una giuria meglio si presteranno a essere veicolate in forma scritta e orale, oltre a essere accessibili sul web insieme alle altre, saranno diffuse attraverso la pubblicazione in volumetti stile ‘Millelire' ed eventi di piazza in alcuni capoluoghi italiani, organizzati intorno ad un'installazione di grande visibilità.
Cosa significa in concreto convivere con il tumore al seno metastatico? In che misura una donna che vive questa condizione sperimenta solitudine ed emarginazione?
"Convivere col tumore al seno metastatico significa avere l'esistenza limitata e scandita da una malattia per cui non c'è guarigione. È curabile poiché le terapie aiutano a cronicizzarla nel tempo, ma portare addosso il peso fisico e psicologico di una tale condizione nella quotidianità è a dir poco logorante. Purtroppo la malata metastatica si sente subito emarginata socialmente, sola, alienata e nutre perfino un sentimento di vergogna per ciò che le è capitato. Le relazioni affettive, in primis quella della sfera familiare ed amicale, diventano a dir poco complicate poiché il cancro metastatico colpisce non solo la malata ma tutto il nucleo che la circonda. Si pensa solo all'ineluttabile, alla morte pronta a bussare alla porta da un momento all'altro. Bisogna inventarsi letteralmente un nuovo modo di comunicare a misura di malato e dettato dalle sue personalissime esigenze".
Quale supporto offre alle donne un'associazione come "Noi ci siamo" costituita lo scorso ottobre e di cui sei Presidente?
"La nostra associazione ha da poco compiuto i primi sei mesi di attività. Siamo molto attive nonostante i limiti imposti dalla malattia (siamo metastatiche noi per prime) e abbiamo molti progetti in cantiere che presto - speriamo - vedranno la luce. I canali preferenziali sui quali sviluppiamo i nostri progetti sono principalmente due: quelli che vedono promuovere l'occasione di incontro tra malate, addetti ai lavori, caregivers e quelli che viaggiano sulla ricerca scientifica internazionale. Ma paradossalmente visto che siamo ancora un argomento tabù la fatica più grande è proprio quella di catalizzare l'attenzione per farci conoscere, far conoscere il mondo delle metastatiche e la loro presenza nella realtà sociale e sanitaria. Molto finora abbiamo fatto partecipando a convegni scientifici ed occasioni di incontro con istituzioni e mondo dell'associazionismo: opportunità di confronto che hanno permesso di costruire rapporti sinergici e rompere tabù creando dialoghi costruttivi a favore delle malate al IV Stadio. L'incontro resta l'asso nella manica per arrivare alle persone malate e non, e far loro conoscere l'esistenza della condizione delle metastatiche. Ci sono poi in pectore molti altri progetti tecnico-scientifici per promuovere trials, il riconoscimento della giornata di sensibilizzazione nazionale sul tumore al seno metastatico (come in America), un registro ad hoc che censisca le metastatiche, l'abbattimento della burocrazia e delle sue tempistiche bibliche per l'accesso a nuove terapie e farmaci. Molto c'è da fare e noi vogliamo piantare un seme per farlo. Da qualche parte bisognerà pure iniziare a farlo!"